2021年11月5日，河南省药学会主办的罕见病合理用药论坛在线顺利召开。10余位省内外药学、临床和医保及医院管理专家就医保政策及实施、血友病治疗现状以及罕见病合理用药等内容做了精彩的分享，2300余人参与了线上论坛。河南省药学会史艳玲秘书长、河南省人民医院张连仲副院长分别为论坛致辞。河南省人民医院马培志主任主持了开幕式。

论坛在线召开

史艳玲秘书长指出，罕见病患者群体是一个需要全社会共同关注的群体，药学工作者应该积极参与到罕见病的防控工作中，在药物研发，药物应用研究、监管指导、普及罕见病用药知识等方面为罕见病的有效防控做出应有的贡献。

张连仲副院长对全球及我国罕见病的现状进行了简单的介绍，指出罕见病防控工作政府、社会等多方的重视和支持，更需要医疗、医药、医保的共同努力。

论坛邀请到中国医学科学院血液病医院王淑慧主任做了《关爱血友病患者，提高健康保障水平--以血液病医院为例》的报告。王主任结合天津市医疗保险相关政策对血友病的医疗保障情况做了详细的介绍，同时也对血友病医保管理工作给与了展望，希望在政府和社会各方的支持下，进一步提高血友病患者药品的可及性，降低患者的经济负担，提高生活质量。

王淑慧主任做报告

论坛邀请到郑州市中心医院李敏副院长做了《DRG／DIP 支付下的合理化用药探索》的报告。李敏副院长从医院管理者的角度精辟、透彻地解读了DRG、DIP有关政策和郑州市的推进情况，并结合丰富的药学、医保管理经验对ＤＲＧ／ＤＩＰ付费管理模式下的医院发展管理和药学服务策略的转变，提出了前瞻的看法和建议。

李敏院长作报告

论坛邀请到河南省人民医院刘艳慧教授做了《河南省血友病诊疗、管理现状及医保政策的变化》的报告。刘教授对我省血友病的发病情况、治疗模式、河南省血液病中心建设情况和医保支付等内容做了清晰细致的介绍，并对血友病的未来科学、系统、规范及合理化的管理提出了建议。充分体现了一名临床医生对血友病人群的同情、关注和对血友病患者人群能接收理想化有效治疗的期待及思考。

刘艳慧教授作报告

论坛在每个专题之后设计了讨论环节，邀请到省内外药学、医保、临床专家进行了深入的讨论和分享。通过不同专业在罕见病诊疗、管理方面的经验、体会的分享，增进了共识、启发了思路、收获了成果，达到了互学互鉴、互促互进，共同提高、携手增进的学术目的。

河南省肿瘤医院宋永平院长受邀莅临会议、参与之余对会议进行了精彩的总结。他指出，多学科的跨界交流是繁荣学术的有效途径，本次会议聚集了多领域的人才，对统一罕见病的认识、完善罕见病的服务支撑、优化罕见病的诊疗、推进罕见病的发展进步有积极的意义，希望在我国科技创新的黄金期，民族制药企业能在罕见病领域有较多的突破，治疗团队有更多来自真实世界的研究成果，共同为罕见病患者提供有效的帮扶与支持。

本次论坛是河南省药学会2021年线上系列课堂的第三期，首次涉足罕见病领域，是我会学术交流内容的一次拓展，也是学会立足职能、充分发挥平台优势，不断精进学术的一次体现。